ROMA – ANNO ZERO PER I BAMBINI CON PROBLEMI COGNITIVI. OLTRE IL DANNO ANCHE LA BEFFA.

Il Comune capitolino pretendeva di risolvere i problemi patologici di questi bambini tramite l'assistenza da remoto ovvero per via telematica. La proposta è sembrato un vero e proprio insulto alle famiglie che si sostituiscono del tutto ai servizi sociali con quel che ne consegue in ordine di reddito e sussistenza.

Roma – L’impatto del virus sulla nostra società ha messo a nudo le contraddizioni di questo sistema, evidenziando le carenze sociali, le disparità e i limiti della politica. Pertanto, risulta terribilmente inesatto asserire che gli effetti del lockdown sono stati percepiti nella stessa identica maniera da tutti. Dalle fasce più deboli della popolazione continua a levarsi un grido d’aiuto, un disperato tentativo di attenzione. Sfortunatamente, però, nella maggior parte delle volte questa richiesta di soccorso non ha sortito gli effetti sperati. Disoccupati, cassaintegrati, badanti, stagionali, anziani, malati oncologici e persone affette da disabilità intellettivo-relazionali sono solo alcune delle categorie che hanno lamentato le maggiori difficoltà durante questo periodo terribile. Ma non solo, tra i vari gruppi sociali che reclamano più sostegno e che hanno denunciato l’abbandono statale ci sono anche i genitori dei bambini con disabilità ed affetti da importanti problemi cognitivi

In questo caso le difficoltà provocate dalla contenzione sono esponenzialmente superiori rispetto a quelle percepite dai  normotipici. Sono molti i casi in cui i genitori si trovano costretti a reinventarsi come insegnanti, educatori, compagni di scuola e tecnici del computer. In alcuni casi, i tutori sono costretti a ridimensionare il proprio impegno sul lavoro, in altri addirittura hanno dovuto abbandonarlo. Nel rapportarsi con i bambini con tali disabilità, lo Stato, ha mostrato tutti i suoi limiti, non riuscendo a garantire quel minimo di presenza e attenzione che una delle otto più grandi potenze economiche mondiali dovrebbe fornire ai propri abitanti. Molte di queste famiglie hanno percepito l’abbandono istituzionale e sui genitori è ricaduta l’intera responsabilità educativa e sociale dei bambini.

La Didattica a distanza ha mostrato varie criticità da quanto è stata introdotta

Per avere una visione analitica della situazione ci siamo rivolti a Sofia Donato, presidentessa permanente della consulta per le disabilità del XI Municipio di Roma:

“…Questo organismo nasce dalla necessità di avere un tavolo permanente di confronto – spiega Sofia Donato – tra le associazioni, le singole persone con disabilità e le loro famiglie e gli enti amministrativi specifici. Attraverso la consulta abbiamo cercato di aprire un canale preferenziale per semplificare le relazioni tra l’amministrazione di riferimento e i soggetti interessati. Tale passaggio è stato estremamente importante soprattutto per tutelare i soggetti con disabilità intellettive e relazionali e del neuro-sviluppo causate da sindromi molto rare, se non propriamente sconosciute, che per la particolarità della loro patologia non rientrano nelle attività delle più blasonate associazioni. Cosi riusciamo a dare la possibilità di esprimersi a tutti…”.

La forza dell’amore dei genitori è infinita, ma non basta. Anche le istituzioni devono fare la parte loro

Sebbene in questi anni siano state tante le battaglie effettuate da singoli operatori, da genitori e dalle associazioni  di categoria per l’ottenimento di maggiori tutele e diritti per le persone con problemi della sfera sociale, le lacune del nostro ordinamento rimangono profonde. In particolar modo in un periodo complesso come quello pandemico, i problemi strutturali della materia non hanno tardato a palesarsi e si sono presentati in tutta la loro complessità:

“…Se dovessimo identificare tra i tanti il problema principale non potrebbe che essere quello della mancanza dei servizi – aggiunge la Donato – parliamo di gravi carenze di servizi sia a carattere sociale e quindi teoricamente erogati dal Comune che a livello sanitario dunque forniti dall’Asl. Pensiamo, ad esempio, all’offerta totalmente insufficiente per quanto concerne i centri diurni o i centri estivi. Sostanzialmente a mancare è proprio una reale mappatura territoriale delle situazioni e delle diverse criticità. Questa situazione unita all’endemica mancanza di personale specializzato fa sì che ci siano interi quartieri a Roma che si basano sul lavoro di pochissimi assistenti sociali. A volte non più di uno o due. È logicamente una questione numerica ma che testimonia l’interesse dello Stato in questo campo. Noi oggi ci troviamo in una situazione paradossale nella quale la legge 328 del 2000, che dovrebbe essere un caposaldo in materia, appare ribaltata. Infatti secondo la Costituzione dovrebbe essere il servizio che si declina sulle esigenze del soggetto con disabilità, oggi invece avviene il contrario: è la persona con disabilità che si deve adattare alle soluzioni offerte dall’amministrazione. Ciò ha provocato un progressivo scollamento tra le famiglie e l’amministrazione, con le prime che hanno perso la fiducia nella seconda…”.

Con l’arrivo del lockdown le problematiche mai risolte e le carenze di una realtà troppe volte ignorata sono esplose contemporaneamente. Quasi fossero una bomba ad orologeria pronta a esplodere. Le famiglie si sono trovate abbandonate al loro destino, mentre le istituzioni hanno voltato lo sguardo dall’altra parte. Convenientemente e colpevolmente:

Chi sono i Cargiver? Quali sono i loro diritti?

“…Per noi la contenzione è iniziata con la chiusura delle scuole – continua la presidente Donato – nel giro di pochi giorni sono state chiuse prima tutte le attività sportivo-ricreative e successivamente anche i centri diurni e i centri socio occupazionali. L’impatto del lockdown ha avuto effetti tragici sulla vita delle famiglie con congiunti con disturbi intellettivi-sensoriali complessi. Non si può definire in altro modo questa situazione. Da un momento all’altro i servizi considerati indifferibili sono stati sospesi tramutandoli in servizi differibili e, cosa ancor più grave, non sono stati sostituiti da nulla. Tutte le responsabilità sono state relegate alle famiglie che, immediatamente, si sono mobilitate per richiedere la fruizione domiciliare quanto meno delle ore a cui i congiunti avevano diritto. Questo però non è accaduto e dopo vari tentennamenti il Comune di Roma ha deliberato affinché gli OEPA (Operatore Educativo per l’Autonomia e la Comunicazione) potessero svolgere il loro ruolo da remoto. Questa delibera non solo ha offeso le famiglie ma le ha profondamente deluse e fatte infuriare. Come si può pensare di supportare una persona che ha una capacità “attentiva” praticamente nulla dall’altra parte di uno schermo? Se pensiamo alle difficoltà che molti ragazzi normotipici hanno manifestato con la scuola a distanza, come definiamo quelle che hanno incontrato i nostri figli? Spesso per questi ragazzi il contatto umano fa parte della stessa metodologia d’insegnamento.  Anzi, in alcuni casi la rinforza. Non si può pretendere da chi vive le condizioni dei nostri figli di svolgere autonomamente le video lezioni. Questa per noi genitori non è stata solo una mancanza strutturale ma un vero e proprio insulto alla nostra sensibilità. Alla fine molti genitori sono stati costretti a ridurre il proprio lavoro o ad abbandonarlo in toto per potersi dedicare ai propri figli e sopperire alle mancanze di un servizio che avrebbe dovuto essere erogato delle istituzioni ma che così non è stato. Noi genitori ci siamo trasformati in operatori della comunicazione, docenti e assistenti di ogni tipo per i nostri figli.  Non cerchiamo compassione, non l’abbiamo mai fatto e non lo faremo mai. Tutto ciò che pretendiamo è la giustizia sociale e un’amministrazione capace di tutelare i diritti dei più deboli, così come sancito dalla Costituzione…”.

Si dice che lo Stato debba fare il forte con i forti e il debole con i deboli. Nel mondo delle disabilità, però, sembra il contrario. È difficile pensare che una realtà come quella italiana, ai vertici dell’attività economica mondiale, finanziariamente stabile e tra i protagonisti della geopolitica mondiale, non sia capace di rispettare i propri obblighi tutelando i più deboli. Se davvero vogliamo imparare qualcosa da questa contenzione e uscirne migliori, dovremmo iniziare a ripensare alle misure di tutela per le fasce più deboli della società.  La grandezza di uno Stato non è pari alla sua estensione o alla sua ricchezza in oro ma da come sostiene le creature più fragili. Questa la grande differenza tra le nazioni.